Dostosuj mieszkanie do potrzeb chorego, w oknach zamontuj zamki, wannę zastąp brodzikiem, zlikwiduj przeszkody, kontroluj leki, najlepiej bądź przy chorym zawsze, niech połyka je tylko przy tobie, zaangażuj w opiekę rodzinę, no i nie zapominaj o swoich potrzebach, bo sfrustrowany i przemęczony opiekun to zły opiekun. Polecanym rozwiązaniem jest opiekunka dochodząca, która pozwoli ci mieć czas dla siebie.

W każdym poradniku dla opiekunów osób z Alzheimerem, jakie czytałam natykam się na te rady. Fajnie się to czyta, nie można się do niczego przyczepić, bo to są naprawdę złote rady, tylko, że nie do zrealizowania w polskiej rzeczywistości! Bo jak to wszystko ogarnąć za 1600 zł emerytury mamy, jeśli musi też wystarczyć na leki, pieluchy i po prostu codzienne życie? Jak zajmować się wymagającą całodobowej opieki mamą i jednocześnie pracować zawodowo, ogarniać swój dom i dzieci. Jak to zrobić?

Ja wiem, CO trzeba – że mieszkanie ma być bezpieczne, że leki muszą być połknięte, że nie spuszczać z oka, ale JAK to zrobić, tego poradniki nie tłumaczą.

Jak zmusić do opieki rodzinę? Skąd wziąć pomoc dochodzącą? Gdzie jej szukać? I czym jej zapłacić? O remoncie mieszkania w ogóle nie ma co myśleć, bo brakuje pieniędzy na bieżące potrzeby, a co dopiero tak bardzo polecana przebudowa łazienki! Śmiechu warte. Opiekun, który dowiaduje się o chorobie bliskiego, albo ją dopiero podejrzewa, przede wszystkim nie wie, gdzie szukać kompetentnego lekarza, ewentualnie zastanawia się, jak sprawnie odbyć wizytę w poradni rodzinnej, gdzie umawiają na zapisy z wyprzedzeniem, a i tak trzeba swoje odczekać w poczekalni (pomijając czas pandemii, kiedy to w ogóle nie przyjmują).

Im więcej osób w podobnej do mojej sytuacji poznaję, tym bardziej się przekonuję, że nie tylko ja, ale wszyscy tak mają. Nie potrzebują rad z kolorowych poradników, typu dostosuj mieszkanie, ale raczej skąd wziąć pieniądze i czas, na wszystko, co w tej chorobie konieczne, gdzie zwrócić się o pomoc, co oferuje gmina w ramach bezpłatnych świadczeń, co NFZ, ZUS i wszystkie instytucje, które coś przecież powinny oferować. Jak łączyć pracę z opieką nad chorą mamą? I jak przy tym nie zwariować?

Rodzina, w której pojawia się choroba otępienna zostaje z tym wszystkim sama. I musi sobie radzić. Innego wyjścia nie ma. Ani wyjścia, ani nawet instrukcji jak postępować. Nikt w Polsce nie ma obowiązku w tym pomóc, nikt rodziny nie odciąży. Jeśli nie stać jej na opłacanie stałej opiekunki albo prywatnego ośrodka dziennego lub całodobowego, to nie da rady. Całkiem prawdopodobne, że polegnie jeszcze wcześniej, na samiutkim początku drogi, szukając lekarza, który zajmie się chorym, kompetentnie zdiagnozuje, przepisze leki i będzie towarzyszył w chorobie, w każdym jej etapie, a będą się one zmieniać, podobnie jak potrzeby chorego. Nawet w dużych miastach jest z tym kłopot, a co dopiero w małych miejscowościach, oddalonych od ośrodków medycznych. Dobrze, jeśli rodzina jest chętna do pomocy i dzieli się obowiązkami, często jednak opieka spada na jedną osobę, zwykle córkę i obciąża ją ponad miarę. Reszta bliskich rozpływa się gdzieś niezauważalnie. Nie ma co liczyć na ich wsparcie, choćby finansowe.

A tyle się mówi o starzejącym się społeczeństwie, o potrzebach seniorów, konieczności dostosowania oferty. W moim ponad 400-tysięcznym mieście jest 500 miejsc w gminnych DPS-ach, od lat tyle samo. A są to jedyne dofinansowane ze środków publicznych miejsca całodobowej opieki. Dostać się tam, to szczyt marzeń. Dla mnie póki co ustawienie się w długą kolejkę do DPS-u jest nieosiągalne, bo mama nie jest ubezwłasnowolniona, a już nie potrafi samodzielnie podjąć decyzji. W takiej sytuacji nie można nawet złożyć wniosku, trzeba z tym zaczekać na zakończenie postępowania o ubezwłasnowolnienie, a potem o wyznaczenie opiekuna prawnego i osobno o zgodę na pobyt w placówce. Wszystko musi być sądownie uregulowane. Kiedy więc będzie można stanąć w kolejce, nie wiem. Na razie od dwóch lat toczy się przed sądem sprawa o ubezwłasnowolnienie. I końca nie widać. Wykańcza mnie strach, że zanim w ogóle będę mogła zająć miejsce w kolejce, skończą nam się pieniądze na opiekę nad mamą, które zostały jeszcze ze sprzedaży mieszkania i nie będziemy z bratem w stanie zapewnić jej pobytu w sprawdzonym prywatnym ośrodku.

I że tak naprawdę to już powinnam się starać nie o miejsce w DPS, ale o ZOL (półroczny dotowany pobyt dla chorych w bardzo zaawansowanym stadium choroby), bo mamy stan się przecież pogarsza, choroba nie zatrzymała się tylko dlatego, że proces sądowy nie postępuje. Ale do ZOL-u też nie mogę wnioskować, bo nie jestem opiekunem prawnym, więc pierwszym krokiem i tak jest sąd. Koło się zamyka.

Staram się dla zachowania równowagi psychicznej skupiać na tu i teraz, nie zamartwiać się na zapas, nie przewidywać, nie rozwiązywać problemów, które jeszcze nie zaistniały, bo to nic nie da. Nie wiem, co będzie jutro. Jaki problem przyniesie dzień, albo jaki niespodziewanie zostanie rozwiązany. Tego nauczyła mnie choroba mamy. 

Taka jest rzeczywistość opiekuna osoby z chorobą otępienną. I jak tu zadbać o swoje potrzeby, Drogi Poradniku?