Słyszę to pytanie często i przyznaję, że sama też je sobie zadawałam. Dziś nie mam wątpliwości: leki pomagają. Precyzyjna diagnoza i dobrze dobrane lekarstwa są bardzo ważne. Nie uleczą, ale znacznie poprawiają codzienność. Nie chcę myśleć, co byłoby bez nich. Wystarczy porównać mamy zachowanie sprzed dwóch lat i obecnie.
Choroba Alzheimera i inne choroby otępienne są nieuleczalne. Medycyna nie jest w stanie tego odwrócić. Choroba postępuje mimo wszystko. Wiadomo też, że rozwija się podstępnie, przez lata całe nie dając objawów, a kiedy już są, to długo je bagatelizujemy. Gdy bliscy zaczynają się niepokoić, bo wszystkiego nie da się wytłumaczyć roztargnieniem, stresem, starzeniem, jest już zazwyczaj bardzo zaawansowana, mózg jest już spustoszony.
Co robić? Diagnozować, badać, szukać dociekliwego, cierpliwego, mądrego lekarza? Czy odpuścić leczenie, szarpanie się z wizytami, terminami, receptami, kolejkami i skupić się na codziennej opiece (co samo w sobie jest już i tak dużym wyzwaniem)?
Myślę, że każdemu takie pytanie przemknęło przez głowę. Ja na początku zupełnie nie wiedziałam co robić, gdzie pójść, kogo pytać. Błądziłam, jak dziecko we mgle, popełniłam sporo błędów, o których kiedyś napiszę, ale dziś chcę się skupić tylko na lekarstwach.
Pierwszy psychiatra, do którego się udałam z mamą został nam przydzielony w poradni NFZ. Nie miałam możliwości wyboru. I to była porażka. Pan siedział za biurkiem, nie zadawał wielu pytań, rozmawiał tylko ze mną, na mamę nawet nie patrzył. Zerknąwszy na wynik badania tomograficznego, który przyniosłam, stwierdził, że nie leki są tu potrzebne tylko ośrodek, bo mama wkrótce będzie jak dziecko. Powiedziałam, że nie bierzemy ośrodka pod uwagę. Wzruszył ramionami. Mówiłam mu też, że mama nie śpi w nocy, że trudno nam zapanować nad jej aktywnością, bo gdy uzna, że jest wyspana o drugiej w nocy, to zaczyna swój dzień – wstaje, myje się, ubiera, je, włącza telewizor, dzwoni do koleżanki nie zważając na to, że jest noc. Ma to wiele konsekwencji, w tym i takie, że trudno dozować leki, kiedy rytm dobowy jest rozregulowany. Zupełnie to zlekceważył. Stwierdził, że my, zdrowi aktywni ludzie w dzień dużo pracujemy, mamy różne zajęcia, wieczorem jesteśmy zmęczeni i potrzebujemy snu. A mama nic nie robi, więc nie ma czym się zmęczyć. Jej organizm snu nie potrzebuje. I tyle.
Gdybym przyjęła to do wiadomości, dziś ja i mama byłybyśmy w zupełnie innym miejscu z huśtawką nastrojów nie do opanowania, agresją albo apatią, bezsennością i innymi zachowaniami, których wolę sobie nie wyobrażać. Może tylko mielibyśmy więcej pieniędzy, bo leki kosztują niemało. Mama bierze ich dużo, coraz więcej…
Od diagnozy minęły dwa lata. Mama jest pod kontrolą, leki bierze regularnie. Dawki są systematycznie zwiększane. Ma dobry nastrój, nie zapada się w sobie, ma apetyt, wciąż lubi spotykać się z ludźmi, dużo mówi i naprawdę dużo pamięta. Śpi dość dobrze, dzięki lekom. Budzi się dopiero nad ranem, około godziny czwartej. Idzie do toalety i wraca do łóżka. Na dobre wstaje mniej więcej o szóstej. Wcześnie, ale to już nie środek nocy. Mama ma swój świat, którego czasem nie rozumiem. Bywa, że brak mi cierpliwości, bo nie ma świadomości swoich zaburzeń, jest uparta i zamknięta na jakiekolwiek argumenty. Progres choroby jest widoczny, nie da się ukryć. Jeszcze rok temu mieszkała sama, choć trzy razy dziennie u niej byłam, dozowałam leki, pilnowałam, żeby je wzięła, dawałam jeść, ale jednak mieszkała sama. Dziś całodobowy nadzór jest konieczny. Mama nie rozumie już bardzo wielu rzeczy, zupełnie nie ogarnia pór dnia, godzin, miesięcy, ale widzę, że wciąż w dużym stopniu czerpie radość z życia.
I choć mnie się wydaje, że choroba postępuje szybko, lekarze inaczej na to patrzą. W porównaniu z innymi pacjentami (np. uczestnikami turnusu rehabilitacyjnego), mama wciąż wypada nieźle. Podobno stosunkowo dość szybko zareagowaliśmy i dzięki temu wciąż nie jest z nią bardzo źle.
Ale można było zareagować jeszcze wcześniej…
Znam panią, która pięć lat temu zaniepokojona ulatującymi z głowy słowami zdecydowała się na badania pod kątem choroby otępiennej. Okazało się, że są zmiany wskazujące na to, że coś się dzieje. Dostała tabletki i od pięciu lat jest pod kontrolą. Jej stan jest rewelacyjny. Pracuje, jest aktywna, nie zwalnia tempa, prowadzi bardzo ożywione życie towarzyskie. Gdyby sama mi nie powiedziała, że bierze leki, nie domyśliłabym się niczego. A odkąd mama choruje wszędzie widzę chorych… Ta pani zadbała nawet o to, żeby zawczasu znaleźć ośrodek odpowiedni dla siebie. Objeździła różne miejsca w całej Polsce. Wybrała sama, nie chciała angażować w to swoich dzieci. „Córka wie, że jak przyjdzie czas, ma mnie tam przenieść”, powiedziała mi stanowczym tonem. Byłam w szoku.
Nie dajcie więc sobie wmówić, że szkoda fatygi i pieniędzy na działanie. Badajcie pamięć. Bądźcie uważni. Obserwujcie bliskich i reagujcie. Róbcie testy, wyniki sobie i swoim bliskim. Nie bójcie się, nie wstydźcie. NIE ZWLEKAJCIE!
Im później, tym gorzej. Bardzo wcześnie rozpoczęte wspomaganie, pozwala mieć tę straszną chorobę długo pod kontrolą.
Dbajcie o siebie i cieszcie się życiem.
